Những nỗ lực trong suốt hai năm đồng hành cùng người dân Tuyên Quang chiến đấu với bệnh tan máu bẩm sinh
Ma Thị Thơm, cô bé 5 tuổi mang trong mình căn bệnh tan máu bẩm sinh. Sinh ra và lớn lên ở vùng quê nghèo Minh Quang (huyện Chiêm Hóa, tỉnh Tuyên Quang) – một trong những địa phương có tỷ lệ người mắc bệnh tan máu bẩm sinh cao nhất cả nước, tuổi thơ của em là những ngày tháng triền miên đi Bệnh viện để truyền máu. Nhìn đứa con đầu lòng bị bệnh tật hành hạ, bố mẹ Thơm vô cùng lưỡng lự không biết có nên mang thai tiếp hay không? Phần vì lo con sinh ra cũng bị bệnh giống chị, phần vì không có kinh phí để đi xét nghiệm trước sinh. Rất may, những lo lắng của cả gia đình đã sớm được giải tỏa nhờ có chương trình khám sàng lọc và xét nghiệm gen bệnh miễn phí do Quỹ Thiện Tâm phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương tổ chức. Không chỉ bố mẹ Thơm mà có tới hơn 1.100 người dân trên toàn xã Minh Quang, trong đó có cả các em học sinh và thanh niên được đi xét nghiệm kiểm tra khả năng mang gen bệnh.
Lần nào kể về bệnh tình của Thơm em cũng khóc. Hành trình chiến đấu với bệnh tật của em sẽ kéo dài đến hết cuộc đời
Tiến sỹ Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương) chia sẻ: “Thalassemia tuy là một bệnh di truyền nguy hiểm, người bệnh phải điều trị suốt đời rất tốn kém và gây ra nhiều gánh nặng tinh thần nhưng chúng ta có thể chủ động phòng tránh bệnh bằng cách đi xét nghiệm tầm soát cơ bản. Hiện nay, với các phương pháp chẩn đoán trước sinh (chẩn đoán thai nhi hoặc chẩn đoán trước chuyển phôi) thì hai bố mẹ cùng mang gen vẫn có thể sinh ra những em bé hoàn toàn khỏe mạnh”.
Bên cạnh tổ chức các cuộc tầm soát bệnh, năm 2020, Quỹ Thiện Tâm cùng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương liên tiếp tổ chức các buổi tuyên truyền kiến thức và cách phòng chống bệnh cho hơn 300 cán bộ y tế là các bác sỹ, điều dưỡng, kỹ thuật viên đang chăm sóc các bệnh nhân Thalassemia.
Hàng trăm cán bộ y tế và người dân Tuyên Quang tham gia buổi đào tạo, chia sẻ kiến thức (Ảnh tư liệu năm 2020)
Chị Hoàng Thị Huyền Trang đến từ Bệnh viện Đa khoa khu vực ATK (huyện Yên Sơn, Tuyên Quang) cho biết: “Đây là lần đầu tiên tôi được tiếp cận những kiến thức về bệnh tan máu bẩm sinh, những nội dung này hết sức quan trọng sẽ giúp ích cho bản thân tôi trong quá trình triển khai các xét nghiệm nhằm chẩn đoán căn bệnh tan máu bẩm sinh tại cơ sở trong thời gian tới”.
Trong năm 2020, Quỹ Thiện Tâm cùng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương cũng tổ chức các buổi tuyên truyền kiến thức cho hơn 600 người dân, trong đó hơn một nửa đối tượng tham gia là các thai phụ và gia đình có con bị bệnh tan máu bẩm sinh. Chương trình đã tiến hành lấy mẫu xét nghiệm cho hơn 300 phụ nữ mang thai. Kết quả phát hiện có tới 64 thai phụ mang gen bệnh và đã có 3 thai nhi mang bệnh tan máu bẩm sinh. Đội ngũ bác sỹ đã kịp thời có những tư vấn chuyên môn và phù hợp cho các gia đình.
Những kiến thức bổ ích về căn bệnh tan máu bẩm sinh được phổ biến rộng rãi trong các buổi tập huấn
Năm 2021: Cùng Tuyên Quang đẩy lùi và hướng tới giải quyết dứt điểm bệnh tan máu bẩm sinh
Với những kết quả tích cực đạt được trong thời gian qua, trong năm 2021, Quỹ Thiện Tâm quyết định tiếp tục nhân rộng mô hình triển khai đồng loạt trên toàn tỉnh Tuyên Quang. Trong đó công tác tuyên truyền, phổ biến kiến thức được ưu tiên hàng đầu. Ngoài các buổi tập huấn cho đội ngũ cán bộ y tế, cán bộ dân số kế hoạch hóa gia đình, cán bộ hội phụ nữ của 7 huyện/thành phố, ban tổ chức sẽ tổ chức nhiều buổi hội thảo chia sẻ kinh nghiệm, tư vấn chuyên sâu cho phụ nữ mang thai và các gia đình có con bị bệnh. Chương trình hi vọng sẽ tiếp cận và tư vấn cho khoảng 2.000 người tham gia.
Song song với đó, Quỹ cũng sẽ hỗ trợ nguồn kinh phí để triển khai tiến hành xét nghiệm, chẩn đoán trước sinh cho tối thiểu 60 phụ nữ mang thai với mong muốn kịp thời phát hiện ra thai nhi mang gen bệnh. Tổng nguồn kinh phí cho chương trình trong năm 2021 là khoảng hơn 1,6 tỷ đồng.
Đại diện Quỹ Thiện Tâm và Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương họp cùng đại diện Sở Y tế Tuyên Quang để bàn về công tác triển khai chương trình trong năm 2021
Phát biểu tại buổi tập huấn được tổ chức mới đây vào ngày 23/03/2021 tại thành phố Tuyên Quang, bác sỹ chuyên khoa II Vũ Hải Toàn – Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương) nhấn mạnh sự đồng hành của Quỹ Thiện Tâm trên hành trình cùng Trung tâm chiến đấu với căn bệnh hiểm nghèo: “Nguồn kinh phí của Trung tâm hiện vẫn còn rất hạn chế thế nên để triển khai những chương trình khám sàng lọc, xét nghiệm chuyên sâu cũng như tư vấn cho người dân, chúng tôi rất cần sự đồng hành của các mạnh thường quân. Sự hỗ trợ của Quỹ Thiện Tâm không chỉ tạo điều kiện để các bác sỹ chúng tôi có điều kiện triển khai công tác chuyên môn mà quan trọng hơn là còn giúp cho các gia đình có cơ hội sinh ra những đứa trẻ khỏe mạnh. Đó mới thực sự là điều ý nghĩa nhất. Chưa dừng lại ở đó, từ năm 2020 đến nay, Quỹ còn đồng hành hỗ trợ cho Trung tâm 30 triệu đồng mỗi tháng với mong muốn giúp cho các bệnh nhi tan máu bẩm sinh đang điều trị tại Trung tâm có thêm hàng nghìn suất ăn miễn phí, tiếp thêm động lực để các em chiến đấu với bệnh tật”.
Ngay sau buổi làm việc với Sở Y tế Tuyên Quang, Quỹ Thiện Tâm cùng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đã có buổi tập huấn phổ biến kiến thức đầu tiên trong năm 2021 cho đội ngũ cán bộ y tế và người dân tại thành phố Tuyên Quang
Bác sỹ chuyên khoa II Vũ Hải Toàn – Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemai chia sẻ những kiến thức về bệnh tan máu bẩm sinh
Trong tháng 3/2021, Quỹ Thiện Tâm phối hợp Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã tổ chức 3 buổi tuyên truyền, tư vấn về bệnh tan máu bẩm sinh tại thành phố Tuyên Quang, huyện Sơn Dương và huyện Yên Sơn. Đầu tháng 4/2021, hai đơn vị sẽ tiếp tục triển khai các buổi tư vấn tại 4 huyện là Chiêm Hóa, Na Hang, Lâm Bình và Hàm Yên.
Thực hiện: Quỹ Thiện Tâm
Website được thiết kế bởi Marcom Mate JSC.,
© 2019 Bản quyền thuộc về Quỹ Thiện Tâm
